Opini: Dr. Retno Marsudi - Diplomasi Indonesia di Tengah Gejolak Regional

Hari Kesadaran Albinisme Internasional: Mengenang Satu Dekade Kemajuan Kolektif

Jakarta - Setiap tanggal 13 Juni, dunia memperingati Hari Kesadaran Albinisme Internasional (IAAD). Peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan visibilitas penderita albinisme di seluruh aspek kehidupan. Lalu, apa sebenarnya albinisme itu? Bagaimana sejarah peringatan IAAD, dan mengapa ini penting?

Albinisme adalah kelainan genetik langka yang tidak menular dan diturunkan sejak lahir. Kondisi ini menyebabkan kurangnya pigmentasi atau melanin pada rambut, kulit, dan mata, membuat penderitanya rentan terhadap sinar matahari dan cahaya terang. Akibatnya, gangguan penglihatan dan risiko kanker kulit menjadi ancaman serius bagi mereka yang hidup dengan albinisme.

Menurut Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB), albinisme dapat ditemukan pada laki-laki dan perempuan di seluruh dunia tanpa memandang etnis. Diperkirakan 1 dari 17.000 hingga 20.000 orang di Amerika Utara dan Eropa menderita albinisme. Angka ini jauh lebih tinggi di Afrika Sub-Sahara, terutama di Tanzania, di mana 1 dari 1.400 orang mengidap kondisi ini. Bahkan, prevalensi sebesar 1 dari 1.000 dilaporkan terjadi pada populasi tertentu di Zimbabwe dan kelompok etnis lainnya di Afrika Selatan.

Peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional bermula dari resolusi Dewan Hak Asasi Manusia PBB pada tahun 2013. Resolusi A/HRC/RES/23/13 menyerukan pencegahan serangan dan diskriminasi terhadap penderita albinisme. Dewan kemudian membentuk mandat Pakar Independen mengenai hak asasi manusia penyandang albinisme sebagai respons terhadap seruan organisasi masyarakat sipil yang mengakui bahwa penyandang albinisme adalah kelompok spesifik dengan kebutuhan dan perhatian khusus.

Pada 18 Desember 2014, Majelis Umum PBB secara resmi menetapkan tanggal 13 Juni sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional. Organisasi Nasional untuk Albinisme dan Hipopigmentasi (NOAH) bersama komunitas albinisme di seluruh dunia mendorong masyarakat global untuk merayakan dan mempromosikan kesadaran albinisme setiap tahunnya.

Peringatan IAAD pertama kali diselenggarakan pada tahun 2015. Pada tahun yang sama, Dewan Hak Asasi Manusia menugaskan Ikponwosa Ero sebagai Ahli Independen pertama mengenai penikmatan hak asasi manusia oleh penderita albinisme. Pada Agustus 2021, Muluka-Anne Miti Drummond menggantikan Ero sebagai pemegang mandat tersebut.

Setiap tahun, Hari Kesadaran Albinisme Internasional mengangkat tema yang berbeda. Tahun 2024 ini menjadi istimewa karena menandai 10 tahun diluncurkannya IAAD. Tema yang diusung adalah "10 Years of IAAD: A Decade of Collective Progress" atau "10 tahun IAAD: Satu dekade kemajuan kolektif". Tema ini mengajak masyarakat mancanegara untuk meningkatkan kesadaran terhadap hak asasi kelompok albinisme dengan poin-poin pembahasan yang berfokus pada kemajuan yang telah dicapai selama satu dekade terakhir.

Meskipun belum ada obat untuk albinisme, kesadaran yang meningkat dapat membantu mengurangi diskriminasi dan stigma yang sering dihadapi oleh penderitanya. Pendidikan dan pemahaman yang lebih baik tentang albinisme juga penting untuk melindungi hak-hak mereka dan memastikan mereka memiliki akses yang sama terhadap pendidikan, kesehatan, dan kesempatan kerja.

Hari Kesadaran Albinisme Internasional adalah momen penting untuk merayakan kemajuan yang telah dicapai dalam meningkatkan kesadaran dan penerimaan terhadap penderita albinisme. Namun, ini juga merupakan pengingat bahwa masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk memastikan bahwa mereka dapat hidup dengan martabat dan tanpa diskriminasi. Dengan terus meningkatkan kesadaran dan mempromosikan inklusi, kita dapat menciptakan dunia yang lebih adil dan setara bagi semua.

(Artikel ini ditulis oleh Alifia Kamila, peserta Magang Bersertifikat Kampus Merdeka di detikcom)

Sumber: news.detik.com